och ser fram emot nästa vecka eftersom vi då ska åka ner till Ågrenska på en friluftsdag som de ordnar där varje år. Var där förra året och det var så mysigt (då hade vi en strålande försommardag så det hoppas vi på i år också). Vi åker tillsammans med Ebba och Malin så det tycker ju Saga är extra roligt att ha med sig kompisen Ebba.
Det är en så fridfull och ljuvlig plats att vara på så bara att få åka dit gör att jag mår bra.
Saga har mått något bättre de senaste dagarna - hon har bara haft 1-2 anfall/kramper per dag och max 1 dos epistatus per dag. Och jämfört med den första veckan i maj så är det ju jättelugnt... Vi har varit korta stunder i skolan - hon har inte orkar hela dagar - och vi ska de veckor som är kvar satsa på att komma in en stund varje dag istället för att pressa så hårt det går. Hon har så förstående pedagoger på skolan som verkligen månar om henne och oss som familj.
Vi väntar på att min stora dag ska bekräfta den aktivitet som Saga ska få göra under våren... det är hemligt fortfarande så jag kommer att berätta om den när den har varit.
Vi har även bokat vår resa upp till Luleå över midsommar för att hälsa på Lena och hela hennes underbara familj. Det ska bli så roligt att kunna umgås på "riktigt" och lära känna varandra "live" så att säga... Detta att ha andra att prata med och resonera kring epilepsins alla "ansikten" är verkligen guld värt och jag tror att jag är rikt belönad på den fronten. Har fått så fin kontakt med ett antal föräldrar och andra som kan och vet mycket om epilepsi. Att ha stöd är A och O för alla som lever med epilepsin. Och jag försöker så gott jag kan stötta de som jag kan stötta med råd och styrka. Genom att hjälpa och stötta och finnas för andra så orkar jag mer har jag lärt mig under dessa år.
Sänder detta hjärta till er alla som kämpar där ute och ni är inte ensamma - vi är många som finns för varandra. Kramar och styrka till er alla <3
Det är en så fridfull och ljuvlig plats att vara på så bara att få åka dit gör att jag mår bra.
Saga har mått något bättre de senaste dagarna - hon har bara haft 1-2 anfall/kramper per dag och max 1 dos epistatus per dag. Och jämfört med den första veckan i maj så är det ju jättelugnt... Vi har varit korta stunder i skolan - hon har inte orkar hela dagar - och vi ska de veckor som är kvar satsa på att komma in en stund varje dag istället för att pressa så hårt det går. Hon har så förstående pedagoger på skolan som verkligen månar om henne och oss som familj.
Vi väntar på att min stora dag ska bekräfta den aktivitet som Saga ska få göra under våren... det är hemligt fortfarande så jag kommer att berätta om den när den har varit.
Vi har även bokat vår resa upp till Luleå över midsommar för att hälsa på Lena och hela hennes underbara familj. Det ska bli så roligt att kunna umgås på "riktigt" och lära känna varandra "live" så att säga... Detta att ha andra att prata med och resonera kring epilepsins alla "ansikten" är verkligen guld värt och jag tror att jag är rikt belönad på den fronten. Har fått så fin kontakt med ett antal föräldrar och andra som kan och vet mycket om epilepsi. Att ha stöd är A och O för alla som lever med epilepsin. Och jag försöker så gott jag kan stötta de som jag kan stötta med råd och styrka. Genom att hjälpa och stötta och finnas för andra så orkar jag mer har jag lärt mig under dessa år.
Sänder detta hjärta till er alla som kämpar där ute och ni är inte ensamma - vi är många som finns för varandra. Kramar och styrka till er alla <3
1 kommentarer
Jenny
14 May 2012 12:57
Vad skönt med några lugnare dagar för Saga, hoppas det håller sig! Förstår att du trivs på Ågrenska, ligger ju så vackert vid havet. Jag är själv uppvuxen vid havet, har alltid varit mycket på sjön så jag förstår din känsla. Det är så rofyllt. Kramar och ha en mysig vecka <3
Kommentera