Ketogenmat - leva med svår epilepsi i familjen - Då var vi redo för en lila dag...

26 Mar

18:24

Då var vi redo för en lila dag...

3kommentarer

för epilepsin men som så många gånger tidigare så blev inte dagen som tänkt... Saga hade flera kramper i sömnen under natten och morgonen så hon kom inte upp förrens vid nästan 10. Detta innebar att vi inte åkte till skolan i våra lila kläder. Sedan satte hon sig för att äta sin frukost och efter några minuter så damp hon i golvet från stolen. Hon fick ett tonisk-kloniskt (grandmal) anfall (det innebär kort att man krampar och ramlar och är frånvarande varierad tid). Det jag såg var blod från munnen - tänderna tänker man då direkt. När hon vaknade till efter några minuter så kunde jag torka och insåg att det nog "bara" var läppen som skadats. Hon var jätteledsen och det gjorde förstås ont. Fick upp henne i fåtöljen och kunde "inspektera" skadorna bättre. Bula i pannan, blåmärke på kinden och stor saftig fläskläpp. Men inga livshotande skador och det är skönt. Men resten av dagen har gått i trötthetens tecken och hon är svullen i ansiktet och läppen är stor.

Som jag skrivit tidigare så har vi avslutat kosten eftersom den inte har hjälpt Saga alls i att sänka antalet anfall hon har ju som sagt var snarare haft fler än innan kosten sattes in. Vad vi nu väntar på är att höra från vår läkare för att höra vad som händer nu... känns som om man är i ett vacum fortfarande eftersom vi inte vet alls vilken väg vi ska gå.

Tanken slog oss om detta som hon haft idag har med att vi slutat kosten att göra men vi kan inte fastna i det för hon har haft sådana här dygn med jämna mellanrum där det varit mer än jobbigt. Och vi måste tro att detta är ett sådant som vi ändå skulle fått. Nu har detta beslut tagits och vi måste gå vidare. Men jag har tänkt att fortsätta att skriva här på bloggen efter att jag frågat Lena vad hon tyckte - hon menade på att absolut, det är många som vill höra hur det går och blir hjälpta av det jag skriver så så blir det - fortsättning alltså...

Jag känner så med de andra barnen som äter kosten och jag vill och önskar av hela mitt hjärta att det ska vara rätt för dom. Att Abbe ska få må bättre, att Ebba när hon nu ska starta kosten blir hjälpt av den och alla andra barn som kämpar på med sin epilepsi kan få må bättre. Det är en så oberäknelig sjukdom som drabbar hela familjer trots att det "bara" är ett barn i familjen som är drabbat. Livet ställs på sin spets men samtidigt är det här och nu vi lever och gläds åt de minsta sakerna... Livet är fantastiskt ♥

Allmänt

Kommentera

Ketogenmat - leva med svår epilepsi i familjen

Började med bloggen när dottern provade ketogen kost. Tyvärr visade det sig att den inte var något för henne. Här skriver jag om hennes svåra epilepsi, alla, både jobbiga och positiva, sidor av epilepsin. Hur vi får vardagen att gå runt med dagliga kramper och mycket akutmedicin.

Då var vi redo för en lila dag...

3 kommentarer

Lena Sundqvist

Jenny

Malin

Kommentera

Senaste inläggen

Arkiv

Länkar