Helgen har gått i sovandets och frånvarons tecken. Efter att ha satt ut orfirilet och fått en helt otrolig upplevelse av en vaken kille så hade vi ett skov med anfall i onsdags och vår neurolog sa "Höj inovelonet" så gjorde vi och med 200 mg så nu låg vi nära maxdosen för hans vikt. Torsdag och fredag var halv ok men lördag rena katastrofen, vi hade en zombie som bara ville sova. Till råga på allt så vill han kräkas när han ser mat och äter nu nästan inget annat än lite frukt och dricker calogen.
Åkte akut i går för att ta blodgaserna och andra prover men alla var bra, inte ens en infektion på g (HA! vad var det jag sa!) då dök frågan upp om han var förstoppad men inte heller där hade de rätt (HA! igen) då kommer det " Ja då måste det vara Inovelonet, det kan ge dessa symtom när dosen är för hög, sänk dosen med 100 mg och se hur det blir" Så nu har vi sänkt dosen och ser i dag om han är mer vaken.
Livet är surt och jag är less på att vara försökskanin åt sjukvården, de testar och testar på det dyraste jag har, inget hjälper. Maten hjälper inte, mediciner hjälper inte och jag känner att jag inte får raka svar från vårt ketoteam och våra läkare. Tacka vet jag vår läkare här hemma, han kan i alla fall säga att han inte vet vad han ska göra.
Gjorde våfflor i går, det var ju ändå våffeldagen och alla åt av Abbes våfflor.....utom han som inget fick i sig. De var goda och med sylt och grädde var de delikata, men han mådde illa och hulkade, han tom hulkade över falukorv och då är det fara å färde säger våran pappa.
Känner mer och mer att vi i sverige har ett sort behov av att samla all kunskap om ep på ett ställe, ett ep center med allt vad det innebär ,för som det är nu så fungerar det illa och det är nästan vattentäta skott mellan olika sjukhus och landsting där kompetensen finns. Konkurrensen är stor och det känns som att det är vi som får sitta mellan för att de olika sjukhusen vill kunna slå sig för bröste och säga "Se vi fixade detta men inte ni" som förälder SKITER jag i VEM som fixar eller hittar en lösning, förbättring bara någon gör det eller att de åtminstone kunde vara så raka och ärliga att säga! " I dagsläget kan vi inte göra mer"
Nu ska vi ta tag i denna veckan och göra det bästa av den och vi väntar med spänning på att få höra vad ketoteamet och neurologen säger i eftermiddag..... är det ens lönt att fortsätta med kosten?
3 kommentarer
Jenny
26 Mar 2012 11:36
Hopp och styrka till er, kramar <3
Ann Andersson
26 Mar 2012 12:50
Lena - vad jag känner med dig och det du skriver. Det är hemskt att det är så och jag tror att vi alla som har barn med epilepsi känner igen oss, tyvärr.
Kramar i massor och styrka i tonvis. <3
Sirpa
01 Apr 2012 11:56
ooohh... ni är inte ensam! Vi känner exakt likadant! Försökskaninner är vi allihopa. Fast näsytan hellre det än att det inte finns mer att göra. Vi har också haft en "zombie" hemma i veckan, men som tur är har hon börjat prata idag och jag hör hur de leker med lillasyster. Det känns jätteskönt att vi klarade denna omgång utan sjukhusbesök med provtagningar (nähä..ingen infektion!). Många styrkekramar till er!
Kommentera