Det är främst om lillebror, Arvid , detta kommer att handla om för det är han som fått terapiresistent epilepsi i livsbagaget. Givetvis påverkar det hela familjen oerhört starkt.
Arvid fick sitt första anfall i februari 2008 och har efter det opererats 2 ggr för en hydracefalus. Hans ep och hans hydracefalus orsakas av en godartad tumör som sitter ganska mitt i hans hjärna och som läkarna i dagsläget anser vara inoperabel.
Vi har gått igenom ett antal ep mediciner som alla haft mer eller mindre bra verkan och biverkan på honom. Just nu står han på orfiril och inovelon men är långt ifrån anfallsfri, i snitt ligger vi nu på runt 150 anfall i månaden från korta dropattacker till långa anfall som varar i upp till 10 minuter eller längre om vi inte bryter dem med akut medicin.
Detta låter som en tråkig och jobbig vardag eller hur? och det är det men vi har beslutat oss för att vi INTE ska kapitulera och göra livet till en klagosång så vi lever på och försöker ge våra barn en så vanlig vardag som det bara går.
Vi anser också att vår skyldighet mot Arvid är att göra så att han inte ser på sig själv som sjuk eller funktionshindrad. Nu under våren kommer vi att göra en utredning på honom för att få svar på hur vi kan hjälpa honom vidare i livet för som så många andra med svår ep har han fått andra problem och halkat efter sina jämnåriga kamrater i utvecklingen.
Vi har nyss varit på en härlig 2 veckor lång semester på gran canaria och trots många anfall hade vi bara en badfri dag och det berodde inte på anfallen!Nu står vi inför att pröva ketogen kost som behandlingsalternativ och kommer att starta preliminärt v2.
Vi kommer att testa en variant som man använder i Holland, där man trappar ned kolhydraterna och höjer fettet under en tid innan man är nere på ca 10 gram kolhydrater. Den kallas även modifierad Atkinsons.
Jag hoppas att ni vill vara med på vår resa och dela våra erfarenheter och tankar.
Ni är ialla fall varmt välkomna och jag vet att min bästa vän Ann snart kommer att presentera sig och sin familj så att ni även kan följa deras resa in i ketos världen....
Detta står inte på menyn framöver.
Kommentera