Här kommer en liten presentation av vår familj. Vi är fem personer i familjen - Ann, Jörgen, Sara, Sandra och Saga. Våra äldsta döttrar är vuxna och har flyttat hemifrån. Saga som är 13 år har en svårbemästrad terapiresistent epilepsi som inte går att operera.
Saga fick sin epilepsidiagnos när hon var 3.5 år och den behandlades med medicin och efter ca 2 år togs medicinen bort då hon inte hade haft anfall på drygt 1.5 år. Epilepsin återkom efter några månader och har sedan dess visat sig i olika former. Vi har provat ett tiotal olika medicinsorter med varierad effekt. Ingen har tagit bort anfallen utan snarare bara gett biverkningar. Under de senaste fyra åren har hennes epilepsi accelererat. Saga har nu omkring 50-60 anfall per månad. Anfallen ser olika ut - hon har ca 8 olika typer av anfall. Under ett anfall kan hon ha ca 30 korta kramper innan vi bryter med epistatus. Hennes anfall måste ofta brytas med epistatus - vi ger över 20 doser varje månad oftast fler och ofta flera varje dag. Hennes anfall pågår ofta upp till 8-10 minuter med kramper och/eller medvetslöshet, ger det inte med sig då ger vi epistatus. Detta blir tyvärr oftare och oftare.
Saga är en tjej som är mycket positiv och glad och vi har ett gott liv i familjen. Vi gör saker tillsammans och ser till att Saga får uppleva olika saker trots sin svåra epilepsi. Det är viktigt för oss att visa Saga att livet består av så mycket mer och att även hon kan och ska få leva i det livet. Hon har systrar som betyder mycket för henne och de finns där för henne - de är helt underbara. Saga går idag på en fantastisk skola där man har små grupper, lugn miljö och mycket kunnig personal. Hon har fått kamrater som accepterar henne för den hon är och hon längtar till skolan igen.
Vi ska nu få prova på den Ketogena Kosten - som ett sista halmstrå eftersom det i dagsläget inte finns mediciner som läkarna ser kan hjälpa Saga. V. 4 ska vi starta och olika prover har gjorts inför kosten bl.a. ryggmärgsprov och muskelbiopsi. Fler prover ska tas i samband med starten. Vi ser fram emot detta med blandade känslor men med en stor förhoppning.
Här förklarar sjuksyster hur muskelbiopsin går till.
Saga fick sin epilepsidiagnos när hon var 3.5 år och den behandlades med medicin och efter ca 2 år togs medicinen bort då hon inte hade haft anfall på drygt 1.5 år. Epilepsin återkom efter några månader och har sedan dess visat sig i olika former. Vi har provat ett tiotal olika medicinsorter med varierad effekt. Ingen har tagit bort anfallen utan snarare bara gett biverkningar. Under de senaste fyra åren har hennes epilepsi accelererat. Saga har nu omkring 50-60 anfall per månad. Anfallen ser olika ut - hon har ca 8 olika typer av anfall. Under ett anfall kan hon ha ca 30 korta kramper innan vi bryter med epistatus. Hennes anfall måste ofta brytas med epistatus - vi ger över 20 doser varje månad oftast fler och ofta flera varje dag. Hennes anfall pågår ofta upp till 8-10 minuter med kramper och/eller medvetslöshet, ger det inte med sig då ger vi epistatus. Detta blir tyvärr oftare och oftare.
Saga är en tjej som är mycket positiv och glad och vi har ett gott liv i familjen. Vi gör saker tillsammans och ser till att Saga får uppleva olika saker trots sin svåra epilepsi. Det är viktigt för oss att visa Saga att livet består av så mycket mer och att även hon kan och ska få leva i det livet. Hon har systrar som betyder mycket för henne och de finns där för henne - de är helt underbara. Saga går idag på en fantastisk skola där man har små grupper, lugn miljö och mycket kunnig personal. Hon har fått kamrater som accepterar henne för den hon är och hon längtar till skolan igen.
Vi ska nu få prova på den Ketogena Kosten - som ett sista halmstrå eftersom det i dagsläget inte finns mediciner som läkarna ser kan hjälpa Saga. V. 4 ska vi starta och olika prover har gjorts inför kosten bl.a. ryggmärgsprov och muskelbiopsi. Fler prover ska tas i samband med starten. Vi ser fram emot detta med blandade känslor men med en stor förhoppning.
Här förklarar sjuksyster hur muskelbiopsin går till.
6 kommentarer
Mia
29 Dec 2011 17:37
Va spännande och roligt att få följa Sagas och eran resa framöver kära syster...jag kommer att titta in varje dag <3
Mia
29 Dec 2011 17:39
Va spännande och roligt att få följa Sagas och eran resa framöve
Christina
29 Dec 2011 19:00
Så roligt att få en bild av Saga, som jag läst om och hållit tummarna för många gånger redan! Nu håller jag tummarna för att er resa med ketogen kost går relativt smidigt, men framför allt blir framgångsrik! <3
Inger
29 Dec 2011 21:27
Vad fint ni har startat er blogg! Jag kommer att följa er. Och vad Saga är lik dig! <3
Ann
30 Dec 2011 16:49
Tack alla snälla och det blir en spännande resa! <3
Sofia Hjärtberg
31 Dec 2011 08:14
Hoppas att ni får rätt effekt av kosten, jag håller alla tummar och tår jag kan - kram till er alla :=)
Kommentera